¿Cómo estás?

Tras leer varios blogs y vivirlo de cerca, he hecho recopilación de consejos para todos aquellos que conozcan a alguien con cáncer, porque al ser un tema peliagudo, no siempre se sabe qué decir, o lo que se dice no es de lo más acertado.

Lo primero es importante quitar esa cara de pena al decir ¿Cómo estás? He observado como mucha gente mira así a mi marido y eso en vez de ayudar lo que hace es incomodar.

Tampoco hay que pasar al otro extremo de no preocuparte nada, porque eso también suele pasar, que por pensar que es mejor no molestar prefiere la gente no interesarse.

Realmente, el interés que tiene una persona por saber «cómo va todo» está bien, pero sin penas claro. Además no sabemos cuánto podemos ayudar a la otra persona, todos necesitamos un apoyo, y el saber que alguien está ahí de verdad es muy valioso.

Es muy típico eso de «llámame para lo que necesites» pero realmente la otra persona no te va a llamar, sino que tiene que ser uno el que esté interesado y sepa qué es lo que tiene que hacer la otra persona o la que se encarga de cuidarle, para hacerles lo más llevadero ese proceso.

Por tanto, quizás sería más correcto proponer algo que puedas hacer o preguntar qué es lo que puedes hacer, sin contentarte con que te digan no hace falta nada, porque a veces la gente se ofrece, pero a la hora de la verdad no está ahí, porque todos tenemos nuestros quehaceres y para poder ayudar hay que estar alerta.  Entonces es posible que como el paciente y el cuidador lo saben, prefieren no pedir ayuda.

Es cierto que no es siempre fácil acertar, pero también depende de la confianza que tengas con el paciente o la persona cuidadora, pero estoy segura de que algo podrás hacer.

Para mí son un claro ejemplo mi padre, mi suegra y mi hermana, que están pendientes de hacer todo aquello que ahora mismo no me apetece hacer, porque ahora la prioridad es estar con mi marido. Entonces cualquier gestión que te ayuden a hacer, como la gestión de una cita, el llevar mi coche a reparar, preparar alguna comida…son el regalo más preciado.

También es importante encontrar el término medio, porque no por escribir más a alguien se está ayudando, porque a mi me ha llegado a agobiar el recibir muchos mensajes, sobre todo si estaba esperando algún resultado y me preguntaban «si había alguna novedad»…eso me mataba porque era como un recordatorio de que aún no sabíamos nada y no me ayudaba a desconectar.

En estos casos puede estar bien que haya un portavoz, por ejemplo entre un grupo de amigos, ya que así se reducen mucho los mensajes. Hay que ver cuando es mejor escribir a la persona cuidadora o si ya se puede escribir directamente al paciente, porque a mi me escribe mucha gente y a él casi nadie…y aunque agradezco que también me animen con mensajes, él también necesita recibir ese apoyo directamente, porque aunque yo le de el mensaje no es lo mismo. Realmente depende del momento, porque no es lo mismo cuando se va a operar a cuando ya está más estable en su casa.

Entiendo que es difícil saber ese punto exacto de saber qué escribir y cuándo hacerlo, pero normalmente el cuidador puede ayudarte en esto, porque te puede decir si ya está bien como para responder mensajes.

Desde luego si ni uno ni otro contestan a los mensajes, es bueno respetar ese silencio y y volver a intentarlo un poco más adelante. Sobre todo no enfadarse por no recibir esa respuesta en el momento que uno quiere,  tarde o  temprano ese mensaje será respondido, sólo hay que tener un poco de paciencia y no añadir un problema más con reproches, porque en esos momentos lo que menos apetece es estar todo el momento pendiente del móvil.

Otra de las frases que no ayudan nada es el «Seguro que va a salir todo bien». Sé que se dice con buena intención, pero lo cierto es que eso no ayuda porque nadie sabe si va a salir bien o no. Si la persona es creyente ayuda un «Rezaremos para que todo salga lo mejor posible» y para todos los casos muchas veces es más útil escuchar, hablar de cosas que saquen una sonrisa al otro y dar cariño. A veces las palabras sobran, lo importante es saber que estás ahí.

Con buena intención intentamos dar consejos médicos o nutricionales que hemos leído en Internet, pero lo cierto es que resulta un poco pesado escuchar consejos de ese tipo, porque ya los médicos y enfermeros le habrán dicho todo lo que hay.

Diferente es que ellos sepan que eres un experto en nutrición o que has pasado por un cáncer y te ha ido bien con una dieta determinada y necesitan que le expliques un poco porque  Internet a veces abruma con tanta información. Por otro lado sí es buen detalle recomendarles un libro de recetas o de hábitos saludables que sepas que está bien, puede ser que no lo conozcan y que les sea de utilidad.

Para mí fue muy buen consejo el que me dio una amiga que se enfrenta al cáncer: «Hay muchas opiniones sobre la alimentación, tanto a favor como en contra de eliminar varios productos. Lo mejor es investigar su propio gusto y escuchar su cuerpo para conocer qué es  lo que sienta bien de la comida y qué no».

Tampoco es muy acertado las frases del tipo «Todo pasa por una razón» «Todos tenemos nuestro Karma y tienes que pensar qué es lo que has hecho mal». Yo creo en el Karma y todas esas cosas, pero aún así me parece muy poco respetuoso plantear esas cuestiones en estos momentos. Creo que puede ayudar más «Ahora os ha tocado pasar por esto, recordad que no estáis solos».

A mí personalmente me han ayudado las reflexiones que me brindó una amiga acerca de la compasión, el cómo en estos procesos si se aprovecha para no sentir el dolor como algo que está pasando uno, sino como que en ese mismo hospital hay muchas personas que lo están pasando mal, que tu dolor no es más grande que el de cualquiera y dejar de centrar tus peticiones por tu familiar y abarcar a toda esa gente, te hace abrir un poquito más tu corazón y hacerte más compasivo. Cuando hablo de compasión no me refiero a poner carita de pena y decir pobrecitos, sino a pedir para que el sufrimiento que está pasando uno sirva para que el sufrimiento de los demás se reduzca.

Otro consejo que me sirvió fue el de una chica que me contestó a un mensaje que publiqué en el foro de la AECC:

«Lo mejor que puedes hacer es facilitarle a tu ser querido el descanso y el confort, que sienta que no le va a faltar de nada. Eso le va a dar mucha tranquilidad y te lo va a agradecer tarde o temprano.

El cansancio es quizá el síntoma menos agresivo y la solución es sencilla: reposo. Haz que tenga un lugar cómodo donde descansar, la cama, el sofá… Prepara el lugar para que la persona pueda estar cómoda durante mucho rato asegurándote de que está a una temperatura confotable, que puede leer o ver la tele para distraerse, y pon una botella de agua cerca. Recuérdale que beba agua cada poco rato para hidratarse bien, ya que la zona donde le radien se le quemará por dentro y a veces sufre también la piel.»

Fueron sencillas sus palabras, pero me sirvieron muchísimo.

He encontrado unas postales de una persona que ha tenido cáncer  (Emily Mcdowell) que reflejan frases que le hubiera gustado escuchar. Os he seleccionado algunas:

• «Prometo nunca referirme a tu enfermedad como un viaje (a menos que alguien te lleve de viaje en un crucero)»

Todas esas frases suenan muy místicas, pero realmente son frases hechas que no sirven de nada. Es mejor ayudar en todo caso a planear un viaje 😉 A veces necesitamos un empujón para cumplir nuestros sueños y no viene nada mal una ayuda para impulsarnos.

• «Siento que no hayamos estado en contacto, no sabía qué decir».

Es normal que a veces nos quedemos sin palabras, nos distanciemos un poco, pero más vale reconocerlo y compartirlo y volver a empezar…

• «¡Una quimioterapia menos! Vamos a celebrar con cualquier cosa que no tenga un gusto desagradable.»

Muchas veces se ve alternado el gusto con la quimio o la radio, por lo que ayudar en esa búsqueda de lo que sabe bien puede ser un detalle muy valioso.

Buscando información al respecto encontré este blog http://agernatura.com/2017/06/05/mejorar-el-sabor-de-los-platos-despues-de-la-quimio/

Espero que os sirva, ya me contaréis. En nuestro caso mi marido con algunos de los ingredientes que explica notó una mejoría del sabor, pero nos faltó probarlo con el sirope de arce, porque cuando nos llegó el pedido ya estaba comiendo sólo batidos.

• «Sólo para que lo sepas, estoy totalmente disponible para llevarte a tu tratamiento, ordenar tu casa y recoger tus cosas, incluso creo que seré bastante buena para lanzarme contigo en el sofá y ver televisión basura juntas, sé que es un sacrificio que debo hacer. Te quiero. «

Sin duda me parece la mejor frase, porque al final no hay mejor regalo que esa ayuda cuando uno no tiene fuerzas para hacer sus cosas cotidianas o se necesita compañía.

Para nosotros, tener alguna plataforma para ver series y películas para entretenernos en casa, ha sido muy beneficioso. Aunque nosotros no hemos sido de ver mucho la tele, hemos descubierto algunas series que nos gustan y nos hacen pasar un buen rato. Somos más partidarios de esas que te hacen reír o reflexionar.

En otro post os pondré películas, libros, series que hemos estado viendo por si os sirve, porque a veces es difícil encontrar algo que merezca la pena.

Otro aspecto a tener en cuenta es que ayuda hablar con alguien que ha pasado por lo mismo porque te sientes más comprendido. Creo que es algo común para cualquier problema, si conoces a alguien que le ha ocurrido algo similar te ayuda escuchar su historia, y al final es una ayuda mutua de escuchar, ser escuchado y compartir.

Por último, me gustaría dejaros con un mensaje, que me ha llegado al alma, de una chica gallega que luchó contra el cáncer y dejó mensajes tan llenos de fuerza como el siguiente (que ha sido el que me ha inspirado para crear este post).

https://www.elmundo.es/f5/comparte/2018/05/07/5af027c9e5fdeacb748b45be.html

Brindo por más personas así.

Un abrazo y recordar que podéis escribirme a presenteesunregalo@gmail.com , porque ya sabéis lo bien que viene hablar y normalizar esta situación o compartir inquietudes.